Covid long.” Nous sommes les pots cassés, les oubliés”.

Dans quelques jours, Pauline fêtera un drôle d’anniversaire. Début mars 2024, cela fera quatre ans qu’elle a contracté le Covid. C’était avant le confinement, les masques etc… elle a été une des premières à tomber malade et depuis elle lutte contre la douleur et tout ce qui en découle, l’incapacité de travailler, les formalités administratives.

“Parfois je vais mieux. Parfois je ne vais pas bien. Parfois je pleure. Cela fait quatre ans que nous n’avons pas eu de vie” commence Pauline.

Dans quelques jours, elle fêtera ses quatre ans de Long Covid. “Ce n’est pas un très joyeux anniversaire.”, confie-t-elle. Elle est tombée malade avant le discours du Président de la République le 16 mars 2020. On ne connaissait pas très bien la maladie.

“J’étais allongé là, je ne me sentais pas bien du tout, mais nous ne savions pas ce que c’était.”, elle se souviens. Dès le début, elle a eu de gros problèmes respiratoires et surtout des problèmes neurologiques. “Au début, le médecin a pensé que c’était la fièvre qui me faisait délirer. mais la jeune femme se sentit déraillée. “Je me suis perdu dans l’appartement, je suis parti dîner et je me suis retrouvé dans la salle de bain. Je me demandais ce qui m’était arrivé. Je pourrais faire la même chose deux ou trois fois sans m’en rendre compte, elle se souviens. Quand j’arrivais quelque part, je ne savais plus ce que je faisais là-bas. »

Le 17 mars 2020, au lendemain de l’annonce de la quarantaine par Emmanuel Macron, le médecin diagnostique : Covid. “Tout ira bien, il rassure, Ce sera fini dans sept jours.

J’étais si mal que je n’ai même pas paniqué

“J’étais tellement mal que je n’ai même pas paniqué” décrit Pauline. Aujourd’hui, elle avoue qu’elle souffrait tellement qu’elle a envisagé de sauter par la fenêtre. Je pensais que j’allais mourir.

Mais les jours passent et Pauline est toujours dans son lit. Durant les premières semaines, elle dormait vingt heures par jour et était si fatiguée qu’elle ne pouvait même pas couper un morceau de jambon.

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“J’ai paniqué parce que j’ai vu que je n’arrivais plus à réfléchir”, décrit-elle. A 40 ans, Pauline ne sait plus ni compter ni lire. “J’ai lu la même phrase plusieurs fois de suite sans comprendre ce qu’elle signifiait. J’étais en septième année.”elle soupire.

Lorsque les médecins l’envoient passer un test de QI, elle, qui a un quotient intellectuel supérieur à la normale, obtient des résultats catastrophiques.

Je me souviens qu’on m’a demandé : cinq fois zéro, ça fait combien ? J’ai commencé à pleurer parce que je ne savais pas. On me montrait des images d’animaux, je ne pouvais pas dire : “c’est un éléphant”, “c’est un lion”.

Pauline souffre partout. Chaque muscle, chaque articulation est douloureux. Elle a des problèmes cardiaques et digestifs. Covid l’a attrapée. “Je ne pense pas avoir un seul organe qui ne soit pas touché”, soupire la jeune femme. Elle a des kystes sur tout le corps et commence à avoir des problèmes de vision et d’audition. Et il n’a plus d’anticorps. En juin 2020, c’est son rhumatologue qui lui annonce qu’il s’agit probablement d’un Covid long. Mais personne ne sait ce que cela signifiera dans les mois à venir.

2020, 2021, ces années n’existaient pas pour moi.

“2020, 2021, ces années n’existaient pas pour moi“, résume Pauline

“J’ai 42 ans, dit-elle en riant, pas 44 ans parce que ces deux années m’ont été volées. Je ne me souviens pas de ce que j’ai fait. Mon cerveau ne pouvait rien faire d’autre que de regarder le plafond.

« Avant, j’avais un travail, j’étais normal et il n’y avait « plus de son, plus d’image ». Il ya un problème, elle est inquiète. Et puis un jour, elle parle à sa sœur et se rend compte qu’elle ne se souvient plus du prénom de son père. “C’était terrible, j’ai vraiment pleuré, j’avais très peur.”

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Depuis le début de sa maladie, Pauline est incapable de travailler. Mais aujourd’hui, elle n’a plus droit à un arrêt maladie. Elle n’est reconnue ni en cas de maladie de longue durée, ni en cas d’invalidité. Nous m’a dit que ma maladie était trop compliquée et violentedéclare-t-elle. Je ne voulais pas de cette maladie. Je n’étais pas une personne à risque, j’étais sportive, active…”

Pauline vit désormais avec une allocation d’invalidité de 900 euros par mois.

“Il y a dans l’association des malades qui ont été obligés de vendre leur maison parce qu’ils sont malades et n’ont plus de salaire.“, témoigne-t-elle.

“Je ne suis pas un cas isolé et c’est triste. Il y a un lien, Après J20, et on a un collectif d’entraide à Rennes, on se retrouve de temps en temps pour prendre un café et discuter. Nous sommes aujourd’hui une centaine à Rennes. Principalement des premiers patients Covid, explique Pauline, nous disons que la première variante était très forte, mais nous avons aussi de nombreux patients de 2021, et d’autres de 2022, de 2023. »

Selon une enquête réalisée entre mars et avril 2022 par Santé Publique France, près de 2 millions de personnes de plus de 18 ans en France souffrent ou souffrent du Long Covid à des degrés divers.

“Nous sommes les brisés, les oubliés”se plaint Pauline. “Il y a un soutien dans certains pays. En Allemagne, il ne se passe pas un mois sans que les ministres ne parlent du Covid long. Là, ils mettent de l’argent dans la recherche… ici on a le sentiment que nous ne sommes pas la priorité, qu’il y a toujours quelque chose en plus.” important que nous. »

«Il y a aujourd’hui des gens qui souffrent tellement qu’ils envisagent d’aller se faire euthanasier en Suisse.»

“On nous dit d’attendre, mais qu’attendons-nous ? Le Covid est toujours là, bientôt, Pauline se plaint, où aura des malades le Covid durera 2024.“

Pour continuer à lutter chaque jour contre la douleur et les difficultés, Pauline et les autres patients ont besoin d’aide et d’espoir.