Lucas, un enfant belge soigné en France, souffrait d’un gliome infiltrant du tronc cérébral. Son cas, unique au monde, est étudié de près pour tenter de mettre au point un traitement efficace.
Rare mais mortel, gliome infiltrant du tronc cérébral est l’une des formes les plus redoutables de cancer du cerveau chez les enfants. Cette tumeur touche entre 50 et 100 enfants et est presque toujours mortelle chaque année en France. Un seul enfant semble défier les statistiques : sa guérison, unique au monde, suscite aujourd’hui de grands espoirs pour la recherche. A l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer de l’enfant, retour sur ce cas exceptionnel.
Bien que le taux de survie à cinq ans pour le cancer infantile soit désormais de 85 %, le gliome infiltrant du tronc cérébral est presque toujours mortel. Ce cancer est inopérable et est généralement traité par radiothérapie. Cela contribue parfois à ralentir la maladie, mais l’effet n’est que temporaire. Aucun médicament n’a encore démontré son efficacité. L’évolution est très rapide et l’issue est généralement fatale dans les 9 à 12 mois suivant la découverte de la tumeur.
C’est un enfant belge, Lucas, aujourd’hui âgé de 13 ans, qui a déjoué tous les pronostics : à l’âge de 6 ans la maladie était considérée comme incurable, il est désormais considéré comme guéri et son cerveau ne présente plus de signes de la maladie. “Lucas a fait exploser tous les compteurs de vie”, a déclaré à l’AFP son médecin, Jacques Grill, pilote du programme tumeurs cérébrales au service de cancérologie pédiatrique du centre anticancéreux de Gustave-Roussy, au sud de Paris.
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Le pédiatre se souvient avec émotion qu’il y a sept ans, il avait annoncé aux parents de Lucas que leur fils allait mourir. A l’époque, sa famille est venue se faire soigner en France, où le petit garçon a été l’un des premiers patients à participer à un essai clinique pour tester un nouveau médicament, une thérapie ciblée. Dès le début, Lucas a très bien répondu au traitement. «Lors des IRM, j’ai vu la tumeur disparaître complètement», raconte le Dr Grill, qui n’ose pas décider d’arrêter le traitement. Jusqu’à ce qu’il se rende compte, il y a un an et demi, que l’enfant lui-même s’était arrêté.
« Je ne connais pas un tel cas dans le monde », confie le médecin dont l’équipe a commencé les recherches sur ce cancer il y a une quinzaine d’années. Il reste à comprendre pourquoi Lucas s’est rétabli et comment son cas médical pourrait donner de l’espoir à des centaines de jeunes dans le futur. Une dizaine d’autres enfants ayant participé au même essai clinique ont vu leur espérance de vie dépasser les statistiques et vivre plusieurs années après le diagnostic, mais leur cancer n’a pas encore complètement disparu.
Une espérance de vie accrue sans doute due aux « particularités biologiques de leur tumeur », ce qui explique leur meilleure réponse au traitement que les autres patients recevant la même thérapie, explique le Dr. Gril. “La tumeur de Lucas présentait une mutation extrêmement rare et nous pensons que c’est cette mutation qui a rendu ses cellules tumorales beaucoup plus sensibles au médicament”, ajoute le pédiatre, également chercheur à l’Inserm. Dans un essai en cours (Biomède), comparant le médicament reçu par Lucas à un nouveau traitement prometteur, les chercheurs de Gustave-Roussy étudient non seulement les anomalies génétiques des tumeurs de tous les patients, mais créent également des organoïdes tumoraux (copies 3D des tumeurs du patient ). réalisées en laboratoire) pour comprendre leur biologie et leur sensibilité aux médicaments
“Le cas de Lucas offre un réel espoir : nous allons essayer de reproduire in vitro les changements que nous avons identifiés dans ses cellules”, explique à l’AFP Marie-Anne Debily, enseignante-chercheuse qui supervise ces travaux. Plus précisément, les équipes médicales veulent découvrir si les modifications de l’ADN présentées par Lucas, après avoir été « reproduites » chez d’autres patients, entraînent également une réduction de leur tumeur. Si tel est le cas, « la prochaine étape sera de découvrir que le médicament a le même effet sur les cellules tumorales que ces modifications cellulaires », précise Marie-Anne Debily.
Enthousiasmés par cette nouvelle « voie thérapeutique », les médecins préviennent cependant qu’il faudra des années avant de trouver un éventuel traitement curatif. “Il faut en moyenne 10 à 15 ans entre le médicament et le médicament, c’est un travail de longue haleine”, rappelle Jacques Grill.