« L’épilepsie est encore taboue. Malheureusement, il s’agit d’une maladie effrayante qui exclut les gens du monde des services de garde et du monde des affaires. Et on entend encore trop de bêtises à ce sujet. » Mathilde Boumpoutou est la représentante nationale du syndrome de Dravet, une maladie qui touche ses jumeaux de 17 ans. Elle aimerait que l’épilepsie soit reconnue à sa juste valeur. « Le syndrome de Dravet est une épilepsie parmi tant d’autres car elles sont très nombreuses. »

Une maladie mal comprise

L’épilepsie est le deuxième trouble neurologique le plus répandu, après la maladie d’Alzheimer. « Il faut savoir que l’épilepsie est dix fois plus fréquente que la sclérose en plaques ou la maladie de Parkinson. explique le docteur Arnaud Biraben, président de la Commission nationale de l’épilepsie. Et pourtant on en parle dix fois moins, parce qu’il y a une sorte de honte et surtout parce qu’on ne voit cela que lorsqu’on a une crise. » Car l’un des problèmes de cette maladie reste qu’il est impossible de savoir quand ils arriveront. « Et cela doit toujours être pris en compte » assure le médecin.

L’épilepsie est également difficile à diagnostiquer. La seule preuve est de le capturer lors de l’encéphalogramme. « Nous nous trompons souvent et nous n’avons pas honte de le dire. il continue. C’est très complexe car il y a une multitude de causes, de médicaments, on peut opérer parfois, mais pas toujours. Elle peut être découverte dès le premier jour de la vie ou plus tard. »

Pour démystifier cette maladie, à l’occasion de la Journée internationale de l’épilepsie, lundi 12 février de 10h à 16h, un stand d’information sera présent au CHU Pontchaillou de Rennes (Ille-et-Vilaine), suivi d’une conférence sur la maladie. Le thème « Vieillir avec l’épilepsie », organisé par l’association Epi Bretagne, aura lieu le lundi 12 février de 18h00 à 20h00. Le stand sera ensuite à l’Hôpital de Rennes Sud le mercredi 14 février de 10h à 13h.

D’autres événements auront lieu en Bretagne. Plus d’informations sur le site www.epibretagne.org

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